Confidencial Andaluz

Solicitan la creación de Unidades Especializadas en Tumores Raros

Dr. de las Peñas, presidente de GETHI.

Solicitan la creación de Unidades Especializadas en Tumores Raros
16:47 | 01 de marzo, 2016

Los tumores raros son modelos únicos de los que podemos aprender importantes lecciones a aplicar en el resto de la población. La creación de estas unidades especializadas aportará al sistema sanitario español un servicio asistencial referente a nivel internacional. 

María José Barriga

María José Barriga

Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Grupo Español de Tumores Raros e Infrecuentes (GETHI)  ha solicitado más implicación a especialistas, hospitales, laboratorios farmacéuticos y a la Administración Pública para la creación de Unidades Especializadas en Tumores Raros que fomenten la investigación de estas patologías.

“Es importante que las consejerías de las comunidades autónomas tomen conciencia del problema y establezcan centros especializados para concentrar los casos, de forma que la experiencia, la formación y el conocimiento esté centralizado. El coste económico seria mínimo”, afirma el Dr. García-Donas,  portavoz de GETHI y director del Programa de Tumores Ginecológicos y Genitourinarios del Centro Integral Oncológico Clara Campal (CIOCC),

Se consideran tumores raros aquellos que tienen una incidencia inferior a 6 casos nuevos por 100.000 habitantes al año, un bajo número de pacientes que reduce la inversión para su investigación. Esta falta de recursos afecta tanto a oncólogos,  provocándoles una desorientación  en el manejo de la enfermedad; como a pacientes,  que se sienten aislados por padecer una enfermedad para la que apenas existen referencias o tratamientos efectivos probados.

El Dr. Ramón de las Peñas, Presidente de GETHI y Jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital Provincial de Castellón, afirma que “en muchos tumores de alta incidencia hay ya establecidos algunos grupos con subtipos raros o infrecuentes, por lo que los criterios de “tumor raro” son cada vez más difíciles de establecer en la práctica diaria”.

Por ello, la investigación en estos tumores no sólo afectaría a los pacientes de estas patologías, sino que los doctores insisten en que profundizar en ellas arroja datos reveladores para el tratamiento de cánceres más comunes. El Dr. García-Donas asegura que los tumores raros “son modelos únicos en los que podemos aprender importantes lecciones a aplicar en el resto de la población. Se han realizado grandes descubrimientos en este tipo de patologías que posteriormente dieron lugar a avances relevantes en cómo entender y manejar el cáncer, como el primer uso de fármacos antidiana en tumores GIST o los antiangiogénicos en tumores portadores de mutaciones en el gen del síndrome von Hippel Linda”.

Transmitir confianza a los pacientes y reforzar a los oncólogos

Tal y como afirma el Dr. De las Peñas, “el trabajo en red es fundamental entre los que atendemos a pacientes con tumores raros”, ya que “permite trasmitir confianza al propio paciente, que siente la soledad añadida de saber que tiene un tumor poco frecuente, y permite compartir experiencia con otros especialistas expertos”.

“La creación de redes de expertos nos está permitiendo establecer registros de casos reales que, sumando experiencias, nos informan de los tratamientos más eficaces y que, además, pueden ofrecer datos epidemiológicos sobre las patologías”. concluye el Dr. De las Peñas.

Por ello, la creación de las Unidades Especializadas en Tumores Raros repercutirá tanto en la calidad de vida de los pacientes, aportándoles un mejor presente y futuro, como en la calidad del sistema sanitario español, creando un servicio asistencial referente a nivel internacional.

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